12 mars 2010
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07:55
Voici quelques photos de Nolan prises lors de notre dernier passage à l'hôpital, il était déguisé en spiderman car on a fait carnaval avec un car entier de carnavaleux de Dunkerque !
Published by Sophieleb
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NOLAN
3 mars 2010
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16:07
J'ai inscrits mon petit mannequin préféré au concours photo organisé sur le site "ma vie de maman"
On aurait besoin de vous... de votre quotidien. Nous pourrions ainsi peut-être gagné un reportage photo à la maison et ainsi avoir de magnifiques photos de notre petit bonhomme (ainsi qu'un petit bon d'achat petit bâteau, ce qui n'est pas négligeable en ce moment)
Voici le lien :
http://www.maviedemaman.com/bebifrimousse/voter/11310-nolan
Et voici la photo qui j'espère vous fera craquer :
Vous pouvez voter chaque jour ! Merci d'avance pour nous :)
Published by Sophieleb
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NOLAN
25 février 2010
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22:37
Voilà, ça y est, Nolan a eu droit à sa seconde cure de méthotréxate. Cette fois, nous avons été accueillis en HPDD (Service d'hospitalisation programmée à durée déterminée).
Comme le service n'était pas plein, j'ai même eu droit à un vrai lit... d'hôpital pour dormir dans la chambre avec Nolan (j'ai échappé au fauteuil, qui a priori est souvent de rigueur dans ce service).
Nous sommes arrivés lundi un peu avant h et Nolan a tout de suite été branché pour le flash de bicarbonate, ce qui fait que la cure a démarré vers 10h30... donc ponction lombaire, mardi vers 11h (où il a été un peu malade mais pas trop finalement par rapport à la fois précédente).
Ensuite, 24h après (donc mercredi vers 11h), il a eu son premier pique doigt... et son taux été déjà très bien : 0,33 (il faut être sous 0,20 pour ne plus prendre d'acide fo). Lors de la première cure, il était à 0,52 au premier pique doigt.
Mercredi a aussi une merveilleuse journée pour Nolan : visite des clowns le matin... plein de bétises avec eux, construction de cabane dans la chambre, lancé de doudou, etc.
L'après midi, les enfants hospitalisés à Jeanne de Flandres ont eu la visite d'un cars de carnavaleux ! Un car venant de Dunkerque, rempli d'enfants et d'adultes déguisés est venu amener l'ambiance du carnaval de Dunkerque pour que les enfants se changent les idées.
C'était magnifique, merci à eux tous et au personnel qui a organisé tout ça. Mon bonhomme était déguisé en spiderman et a eu beaucoup de succés, il est revenu avec plein de cadeau préparé par les enfants (masques, coeurs avec des plumes qui apportent des bons voeux de rétablissement, etc). Une petite fille a même voulu se faire prendre en photo avec mon petit prince !
Et le soir, nous avons eu la visite des marchands de sable (les cousins des clowns de l'espoir, pour en savoir plus sur eux tous, c'est ici)
Et là, nous sommes de retour depuis le tout début d'après midi. Nolan a fait une belle et longue sieste. Moi, j'ai découvert le magnifique colis que Karine m'a envoyé dans le cadre du swap, je vous montre tout ça très vite, j'ai été super gâtée !!
Puis je me suis mise aux lessives et autres tâches de ménage... Le Papy et la Mamie de Nolan viennent nous rendre visite ce week-end ! (Les parents de Cédric).
Merci à toutes et tous pour vos bons messages.
Merci à Cendy pour le beau colis que Nolan a reçu, il est très content.
Published by Sophieleb
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NOLAN
12 février 2010
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11:57
Voilà, ça y est, nous sommes rentrés à la maison hier soir suite à l'hospitalisation de 4 jours pour la première cure de méthotréxate.
Nous attendions en début de nuit un coup de fil de l'UPA pour nous dire si Nolan avait bien éliminé le produit... car en fonction de la réponse, il fallait lui donner de l'acide folinique toutes les 6 heures.
Réponse de l'hôpital : le taux n'a pas suffisamment descendu : 0,27 (il fallait au maximum 0,20).
Donc j'ai dû lui donner de l'acide fo à 23h et à 5h... dur, dur pour moi mais aussi pour nolan.
Nous irons aussi tout à l'heure à l'hôpital pour un contrôle (par pique doigts).
Je crois que ça va de nouveau être compliqué... Nolan n'apprécie pas ça (comme tous le monde) mais en plus, son sang coule peu et coagule vite...
Pour vous donner un exemple :
avant hier : 2 piques doigts (2 x 10 à 15 minutes par doigts - 1 er tube coagulé)
hier : 3 piques doigts (3 x 10 à 15 minutes par doigts - 1 er tube coagulé, 2nd tube renversé par l'infirmière (je l'aurais étranglé !) et 3ème tube : ok)
J'espère qu'aujourd'hui, ça se passera mieux !
Merci à tous pour vos messages de sympathie et de soutien... même si maintenant, on est dans "l'habitude", ça fait toujours du bien au moral !
Merci à Amandine pour le chapeau pour Nolan et pour les jolies boucles d'oreilles pour moi (je les porte d'ailleurs aujourd'hui, elles sont trop jolies !)
Je sais que Nolan va prochainement recevoir d'autres suprises, merci par avance !!
Published by Sophieleb
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NOLAN
8 février 2010
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06:10
Quelques nouvelles du traitement de Nolan.
Je suis bien matinale pour ce message car avec Nolan nous sommes en plein petit déjeuner. Nous nous préparons à partir pour 4 jours au CHRU de Lille pour la suite de son traitement.
Et cette cure de chimio là se fait en hospitalisation car il y a 24h de chimio, 24h après la fin de la chimio, une ponction lombaire et et les 3 jours après la chimio continuera d'être branché pour être hydraté (pour éliminer le produit).
J'espère que les cures à venir n'auront pas trop d'incidence sur son moral... et oui ça n'est pas pareil d'aller tous les jours à l'hôpital et de rentrer à la maison le soir ou alors d'être bloqué 4 jours consécutifs dans un lit à l'hôpital !
Je vous donnerais donc des nouvelles en fin de semaine...
Bonne semaine à toutes et tous !
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NOLAN
27 janvier 2010
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09:13
Bonjour à toutes et tous
Un petit message pour vous dire que nous sommes rentrés à la maison hier en tout début d'après midi.
Nolan n'est pas encore sorti d'aplasie (comme toujours me direz vous) mais ses taux remontent doucement, et il n'a plus fait de température malgré l'arrêt des antibiotiques.
Il était temps que nous sortions car Nolan commencait à avoir un caractère exécrable et il était un peu violent avec moi... avec son papa, on comprends pourquoi mais surtout on ne laisse pas faire et on n'excuse pas, mais ça n'est pas simple à gérer !
Merci à toutes pour vos messages de soutien...
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NOLAN
21 janvier 2010
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13:07
Alors, Nolan est toujours hospitalisé, ces taux commencent à remonter mais il chauffe toutes les nuits, pas une nuit où il n'a pas de fait de fièvre...
Mon intuition de maman mettait ça sur le compte des dernières pré-molaires qui poussent, ça serait ça (car rien dans les différentes cultures : sang, selles, urines).
Mais avant qu'il ne puisse sortir, les médecins préfèrent qu'il soit au minimum 24 heures sans fièvre.
Je suis allée le voir hier, et oui, je ne peux pas rester avec lui car suspicion de grippe A (alors que je me suis fait vacciner contre les 2 grippes !), rassurez-vous, Nolan n'est pas seul à l'hôpital, son papa est avec lui.
Il était assez en forme.
J'en ai profité pour lui ramener les paquets que l'on avait reçu le matin même... un gros colis d'Aurélia et de sa petite famille.
Nolan est un "papa" comblé... après avoir reçu un gentil Noël (c'est son prénom) de Céline (une belle surprise... encore merci Céline).
Nolan a donc reçu hier un beau "Augustin"... à son image, un beau bonhomme blond aux yeux marrons, avec différentes tenues et un ensemble de docteur en feutrine (et des bonbons pour lui et pour papa-maman, un livre sur les crêpes, un sac, en bref, c'était encore noël !!)
Voici quelques photos de Nolan :
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NOLAN
18 janvier 2010
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22:12
Nolan est de nouveau hospitalisé depuis dimanche soir... aplasir fébrile. Quand nous sommes arrivés à Lille, il avait 40.1°C de température, aujourd'hui, il était toujours proche des 39°C.
Il a été transfusé en plaquettes et en sang dans la journée car il n'avait plus que 7000 plaquettes ("normale" 150 000) et 6,2 d'hémoglobine ("normale" entre 12 et 15).
J'ai de nouveau une toux pas possible, un rhume qui ne passe pas, gros mal de tête, etc. Cédric a donc pris le relais ce soir pour que je puisse aller chez le médecin demain à la première heure.
Je vous donne des nouvelles dès que possible...
Bonne soirée à toutes et tous...
Je profite de ce post pour remercier Delphine C. pour le magnifique chapeau que Nolan a reçu la semaine dernière (j'adore le style mexicain ;) et nolan l'apprécie beaucoup aussi)
Petite photo souvenir... (et oui, j'ai trié des photos ce week-end) Nolan et moi avec un joli papillon (visite près de Die), Nolan avait 3 mois...
Published by Sophie
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NOLAN
11 janvier 2010
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21:43
Quelques mots pour vous tenir informé et pour vous remercier...
Alors, Nolan a terminé ses 4 blocs d'aracythine (je ne suis pas sûre de l'orthographe), 4 semaines où nous sommes allés à l'hôpital de jour de Lens. C'était un type de cure où les injections étaient courtes (en direct) mais assez agressive pour le sang.
Nolan est resté en aplasie presque tout le temps de cette cure (et il l'est toujours à ce jour) et il a dû être transfusé à plusieurs reprises (3 fois en plaquettes et 2 fois en sang car ses globules rouges baissent toujours).
Sinon, il a été peu nauséeu, ce qui est une bonne chose, en plus il a encore repris un peu de poids, nous n'en sommes plus qu'à 500 g de différence avec son poids d'avant la maladie.
Aujourd'hui, c'était une grosse journée à l'hôpital de jour (à lille) et mon bonhomme était un vrai petit diable tout énervé en début de journée... après lui avoir dit plusieurs fois de s'assoir sur son lit, ce qui devait arriver, arriva. Il est tombé du lit, tête la première...
Je n'ai pas eu le temps de réagir, (surtout que 10 secondes auparavant, je venais de le rassoir sur le lit !), j'en ai pleuré tellement j'ai eu peur...
Il a plusieurs petites bosses sur la tête (et les bleues qui vont avec puisqu'il est en manque de plaquette), des belles traces dans le dos et surtout une échymose qui fait la moitié de sa cuisse avec des traces de sang, etc. J'ai même pensé sur le coup qu'il s'était cassé quelque chose ! Les médecins sont passés, pas de soucis, mais quelle frayeur..... et pour lui aussi !
Voilà, voilà... là mis à part une transfusion jeudi, les 2 prochains rdv ça sera pour le pansement... plus de cure pendant 2 semaines. Ensuite miellogramme le 25 et on commencera les hospitalisations de 4 jours le 1 février si le miello est bon.
Voilà, voilà
Sinon, plein de merci en retard... et j'en suis désolée.
Nolan continue d'être gâté (cartes, bonnets, chapeau, set de table, affiches, coloriage, sac à jouet brodé, etc) et ses yeux pétillent toujours autant !
Merci à : Claire, Raphaël et Sybille C. ; Renée G. ; Karine, Gigi ; Cédric, Julien, Mélissa, Nicolas, Jean-Pierre et Natacha C. ; Marycia ; Catherine V. ; Mamiedo ; Dominique M. ; Marie-Elise B. ; Francine G. ; Mélinawitch ; Marie-Christine ; Rolande B. ; Séverine (maman51).
Un coucou particulier (même si on ne se connait pas) à Cat V. car tu habites mon village natal.... Esquerdes (Mes parents y habitent toujours... pas très loin de chez toi, la rue juste à côté !)
Merci aussi à Eva et à sa maman Delphine pour l'invitation à l'anniversaire... même si Nolan n'a pas pu y assister, nous sommes très touchés de cette invitation, sa première invit' à l'anniversaire d'une copine (qui plus de l'une de ses Amoureuses ! lol)
Published by Sophie
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NOLAN
25 décembre 2009
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09:56
Nous vous souhaitons à toutes et tous un joyeux noël...
Nous sommes heureux car nous le passons à la maison (nous avions peur d'une aplasie fébrile), mais non, tout va bien, Nolan est de nouveau en aplasie mais pas de montée de température.
On vous laisse, on file jouer avec notre petit bonhomme qui a été bien gâté par le père noël : oui-oui en tout genre (voiture, maison, doudou), playmobil (tout ce qui touche à l'aéroport), vaisseau spaciale et monstre de l'espace, cuisine pour faire comme maman, babyfoot, etc. et en plus le père noël n'est pas encore passé partout ! lol
Bonnes fêtes à tous...
Published by Sophie
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NOLAN
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