750 grammes
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18 décembre 2009 5 18 /12 /décembre /2009 22:21
Quelques nouvelles...

Nolan se porte plutôt bien, nous nous rendons maintenant 4 fois par semaine en hôpital de jour pour ses cures de chimio. Il les supporte plutôt bien, il a été malade une seule fois avec ce nouveau traitement (le premier jour, qui coïncidait avec un jour où il a subit une ponction lombaire).

Il commence à perdre de l'appétit, nous sommes donc attentif à l'évolution de son poids. Il est aussi pas mal fatigué depuis que l'on a commencé la cytarabine et le purinéthol.

Aujourd'hui, nous sommes allés au spectacle de noël offert par l'association des parents d'élèves de l'école. Nolan était ravi ! Un spectacle de magie, avec comme magicien... Jack Sparow ! C'était vraiment très sympa. Nolan a participé à la photo de classe avec le père noël et il a ouvert avec d'autres copains, les cadeaux offerts à la classe.

Il était ravi de voir tous les copains et copines de la classe, ainsi que les mamans, Madame P., Cathy, et ses 2 amoureuses : Eva et Valentine !

Sinon, très bonnes nouvelles, la prise de sang que nous avons fait ce matin en hôpital de jour a donné des taux assez bons (il n'y a que les globules rouges qui ont un peu baissé, mais c'est lié au traitement), et c'est poly neutro sont à plus de 5000 ! (en dessous de 500, il est applasie, ce qui veut donc dire que ses défenses, sont plutôt bonnes en ce moment). Je suis super contente... (même si nous savons qu'il sera sans doute de nouveau transfusé en fin de semaine prochaine ou la semaine suivante, mais c'est "normal")

Voilà, voilà, pour les nouvelles...


Ce petit message pour remercier :   MC (Marie Christine ?), Virginie, Maryca, Katie, Christine, Marylène et Nadette
pour les différents cadeaux (cartes, lettres, dessins, livres, bonnets, chapeaux, peluche oui-oui, etc) et un grand merci à Anne (et Kallou) pour le merveilleux Nabou que vous avez offert à Nolan !


Sophie-sa-cusine---partir-du-07-juin-5095.JPG

Sophie-sa-cusine---partir-du-07-juin-5099.JPG

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13 décembre 2009 7 13 /12 /décembre /2009 10:07
Bonjour à toutes et tous,

Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt... nous sommes rentré à la maison depuis mercredi midi.

La veille de notre départ, nous avons eu la visite de l'association Wendy. Nolan a reçu une "avance" sur ces cadeaux de noël : de la pâte à modeler, il était super content !

Merci aux membres de cette association pour tout ce qu'ils font pour les enfants hospitalisés en hématologie.

Depuis nous n'avons pas arrêté... contrôle sanguin pour nolan jeudi, miellogramme et prise de sang vendredi, et hier, vaccin  contre la grippe A pour Cédric et moi (Nolan n'a pas le droit de se faire vacciner, mais nous, nous devons pour le protéger) et hier soir, nous avons installé le sapin de noël, Nolan était ravi !

C'est toujours Noël avant l'heure pour notre petit bonhomme qui est bien courageux, il continue d'être gâté : cartes, lettres, dessins, bonnets (dont plein de bonnets Oui-Oui), pyjama de père noël, chausson de noël, bonbons, un livre Tchoupi fête noël (Nolan l'adore), etc.

Merci à : Delphine (et pour toutes les précautions prises), Valérie, Murielle et Mamounette (pour votre travail en duo), Dominique, Odile, Nadette, Sophie B, Eva et Erwann (pour les cartes de St Nicolas), Martine, Solange31, Laetitia, Alison, Maryse (notre chère mère noël mystère ;) ) et Colbatine.

J'espère n'oublier personne... merci à toutes et gros bisous de toute la famille !!


Merci aussi à Mme P. la maitresse de Nolan ainsi qu'à Cathy... merci pour votre visite et pour avoir gâté Nolan. Cette visite lui a fait beaucoup de bien et il adore jouer avec les animaux.


Maintenant, nous croisons les doigts pour que Nolan puisse se rendre au spectacle de noël organisé pour les enfants de l'école (nous irons si il n'est pas en aplasie et avec un masque sur le nez).

En cadeau, une petite photo de mon bonhomme... qui adore cuisiner avec maman ! (Et qui aime tellement ça, que sur la liste au père noël, il a demandé une cuisine pour faire comme maman !)



Photos---compter-du-27-ao-t-08-5056.JPG      
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7 décembre 2009 1 07 /12 /décembre /2009 16:56
Et oui, bien que nolan ne fasse plus du tout de température depuis jeudi soir, nous sommes toujours hospitalisé car il reste en aplasie (aplasie totale aujourd'hui, pas un poly neutro visible à la prise de sang de ce matin !)

Logiquement... nous sortons demain dans la journée car il aura eu ses 5 jours d'antibiotiques et la journée de surveillance.

Je l'espère fortement car les journées sont longues...

Jeudi, quand nous sommes arrivés dans le service, Saint Nicolas faisait le tours des chambres, il était là pour écouter les souhaits des enfants pour noël, savoir si ils avaient bien été sages pendant l'année et enfin, il a offert à chacun des enfants un calendrier de l'avent et petite photo pour terminer.

Justine est venu à la première heure offrir une photo à Nolan vendredi matin... il ne l'a pas quitté pendant 3 jours ! (nuit comprises) imaginez l'état de la photo.... Dessus, on voit Saint Nicolas avec Nolan et moi.

Vendredi matin, Nolan a eu la visite des clowns (les clowns de l'espoir) dans sa chambre... 1 heure d'éclats de rire garantie pour mon petit bonhomme (mais une journée ensuite pour le calmer car avec les clowns on fait des bétises !), cette semaine, c'est Plouc et Bigoudie qui sont venues voir Nolan. (La préférée de Nolan, c'est Pluche, la première rencontrée dans le service, il y a un bon mois maintenant !)

Là, aujourd'hui, il a eu un temps d'activité avec une éducatrice ce matin (gommettes sur des dessins de bonhommes de neige et de sapin) et un autre moment dans l'après midi avec une blouse rose fabrication d'un mini sapin en carton avec collage de boules etc).

Voilà, voilà...

Sinon encore des mercis pour les cartes que nolan a reçu dernièrement ainsi que les bonnets et le gros colis d'une gentille inconnue (pas de carte ni de petits mots mais un magnifiques colis qui a plu à toute la famille ! voiture chico, autocollants cars, papillotes et chocolats suisses... merci beaucoup, de tout coeur !!

Ah sinon, Nolan perds de plus en plus ses cheveux depuis 3-4 jours, il n'a presque plus de cheveux sur les parties du crâne qui frotte sur l'oreiller notamment... il mettait déjà les bonnets pour sortir, je crois que le grand jeu des couvres-chefs va réellement commencer, encore merci de toute l'aide que vous nous apportez !




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3 décembre 2009 4 03 /12 /décembre /2009 15:48
Nolan est de nouveau hospitalisé... je vous en dit plus très vite...
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1 décembre 2009 2 01 /12 /décembre /2009 21:45
Bonjour

Voici quelques nouvelles de Nolan avec bien du retard...

Déjà plus d'un mois que nous avons appris cette terrible nouvelle... celle qui a bouleversé nos vies... la petite vie de Nolan mais aussi nos vies de papa, de maman, notre vie de famille et la vie de nos familles, de nos amis... et j'ai comme l'impression un peu votre vie à vous aussi... vous qui attendez de nos nouvelles et qui nous témoignez votre soutien et votre amitié !

Mon blog m'avait déjà permis de belles rencontres et de beaux partages, mais là, cette pause que j'annonçais au niveau de mes activités "habituelles", a permis une mobilisation qui touche beaucoup mon coeur de maman ! (et je n'en parle pas assez mais Cédric est lui aussi très touché de ce que vous faîtes toutes pour nous)

Alors, sinon Nolan est sorti d'hospitalisation dès le jeudi... en effet, il n'avait plus de température et il était sorti d'aplasie.

Ces 3 journées ont été bien longues pour lui, car cette fois, il n'avait pas le droit de sortir de sa chambre (à cause de l'aplasie) et même si lui pouvait quitter son "masque", nous on devait en garder un sur le nez (même pour dormir) et si Nolan voulait un câlin, il fallait passer une blouse.

Dès le jeudi en fin d'après midi, nous avons repris le chemin de la maison...

Vendredi, nous sommes allés en hôpital de jour comme prévu... mon chéri m'a même dit d'aller prendre un peu l'air et de monter jusque chez Paulo tissus... je ne suis pas rentrée les mains vides (pas mal de choses pour Nolan pour des tenues complétes mais aussi pour 1 voir 2 pyjamas) et j'y ai vu ma copinaute Caro (ça n'était pas prévu mais ça m'a fait super plaisir !!) et j'y ai aussi rencontré Sido et Stéphanie (enfin "rencontre involontaire" on a échangé 2-3 mots sur les tissus.... on s'est contactées après)

Lundi, de nouveau hôpital de jour... petite journée (et ça fait du bien !), simplement une dose d'asparaginase + 1 heure de surveillance... là, nous y retournons jeudi (aspa + sans aucun doute transfusion car ses globules rouges baissent) à moins que la transfusion ait lieu le lendemain.

Voilà, voilà...


Petite précision... Nolan est de nouveau en aplasie (en fait, depuis le vendredi... il est sorti d'aplasie rien que pour ne plus etre hospitaliser le petit diable ! lol)

Merci à toutes celles qui continues de gâter Nolan (Bonnet, cartes, dessin, coloriage).

Merci à Satu, Mamie Jeannette (du blogs bienvenue chez mamie jeannette), Emilie, Joëlle et Ophélie (Ophélie a 10 ans et elle a fait des tas de dessins pour Nolan), Nicole (du blog mamounetteettitecroix.org), Gigi, Sidonie (alias confetti sur le blog toutchattout), Séverine, Fafa,Lesley, Wiktor et Sarah, Nadette (et oui de nouveau.... merci Nadette pour toutes ces jolies cartes et tout ces gentils mots), Fabienne, Célia (petite fille qui a fait des dessins pour Nolan), Victoria, Suephil, Elena, Sophie B


Merci à toutes et tous !!! Je ne pourrais pas paser sur chacun de vos blogs ou vous envoyer des mails indivuellement mais je mets tout mon coeur dans ces mercis....

J'essaierai de mettre quelques articles pour mes lecteurs "habituels"... une recette de cookies préparée il y a quelques jours pour Nolan (très pratique les cookies car ils refroidissent en moins de 20 minutes, il peut donc en manger pour le goûter sans soucis) et quelques photos de créas couture (un pyjama pour Nolan, un ensemble pantalon-tunique et gilet de berger)



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24 novembre 2009 2 24 /11 /novembre /2009 18:34
Et oui, je vous écris ce message en direct de la chambre de Nolan.

Hier, nous étions encore en cure de chimio en hôpital de jour et là aujourd'hui, il fait de la température... comme il est en aplasie depuis vendredi et que sa température reste au dessus de 38°C, il doit être hospitalisé.

Là, il est dans sa chambre pour au minimum 6 jours... la semaine va être longue, très longue et le temps que nous voyons par la fenêtre ne donne pas vraiment le sourire.

Je n'ai plus en tête les prénoms des personnes à remercier, mais ces 2 derniers jours, Nolan a reçu des cartes de france et du monde entier (notamment de Russie il me semble) et il a reçu un super coloriage magique avec des crayons.

J'ai encore quelques photos à faire parvenir à Gaëlle pour qu'elle les insère dans son album photo... n'hésitez pas à lui préciser laquelle est votre contribution ;)


Merci à toutes et tous !




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22 novembre 2009 7 22 /11 /novembre /2009 17:15

Quand on fait n'importe quoi avec l'ordi et bien on réécrit son article !

Alors, Cet article pour vous donner quelques nouvelles. Vendredi, 5ème séance de chimio en hôpital de jour... la journée avait plutôt mal commencé. Rdv à 9h à Lille, l'ambulance vient nous prendre à 7h30... Nous passons prendre une autre patiente qui doit être déposé à la même heure que nous mais à Lommes ! 

Vendredi était une journée chargée en cure... c'était prévu. Une première cure de 4 heures, puis 2 cure en injection directe avec "rinçage" avant et après chacune d'elle puis une dernière cure d'une heure suivie d'une heure de surveillance...

Un peu avant notre départ, Emilie, notre interne vient nous donner le prochain rdv ainsi que les résultats sanguins, Nolan est en aplasie (clic
ici pour en savoir plus). Nous savions que ça allait arriver, donc pas de craintes pour nous... nous savons qu'il faut être encore plus vigilant et que Nolan doit porter un masque pour rentrer à la maison, à chacun des trajets ou sorties et que la prochaine fois à l'hôpital de jour, il sera seul dans une chambre et qu'il devra porter son masque durant sa cure...

17h30, la fin de journée, nous avançons vers le hall d'accueil. Nous aperçevons notre ambulancière de dos qui discute avec la dame de l'accueil.

Nous lui demandons si c'est nous qu'elle cherche (en même temps, c'est la seule de son entreprise, je présume donc qu'elle est là pour nous). Et là, elle se retourne en larmes et me dit qu'elle ne pourra pas nous ramener. Sur le coup, je crois qu'elle a eu un accident. Je lui demande si ça va bien et elle me dit qu'elle fait une hémorragie.

Les brancardiers des urgences viennent la chercher devant nous...

J'appelle donc ses patrons pour les prévenir et pour leur demander si une autre ambulance est sur le secteur.

Vers 19h30, (je vous passe les différents coups de fil pour expliquer au 2d patron, etc) les patrons arrivent, l'un pour venir nous chercher, le 2d pour aller voir la dame et la ramener chez elle.

Nous sommes rentrés à la maison vers 20h30.... dure journée !

Nous espèrons que ce n'est pas trop grave et que ça se passe bien pour elle...


Heureusement, la boîte aux lettres était pleine à exploser et tout ça à redonner le sourire à Nolan !

Ces derniers jours, Nolan a reçu : un "doudou-poupée" (qui a mis son pyjama selon Nolan), un sac à dos oui-oui, une peluche oui-oui, des peluches, un dessin d'arc en ciel (fait par Lisoun qui a 4 ans), un livre, des bonnets, foulards, casquettes, des pyjamas (le 2 ans est un peu "petit"... et oui Nolan est un grand bonhomme pour son âge, le 3 ans lui va pile-poil (et comme il devrait perdre un peu de poids pendant sa chimio, il pourra le mettre quelques mois)), des tas de cartes, lettres...

Je peux vous dire que ça lui réchauffe vraiment le coeur et il sait dire pourquoi, il reçoit tout ça "pasque bouboules rouges malades".

Et je ne le dis pas assez, mais vous réchauffez aussi notre coeur de parents... toutes ces gentilles attention et ces mots nous font vraiment du bien !

Merci à : Christèle, Karen B., Françoise, Laguneièvre (lune lise sur canalblog), Anastasia, Rachel (de ma-ger-de sur overblog), Dany (danycab sur canalblog), Corinne (kikilagrenouille sur canalblog), Maalicia, Clairette (clairecaz sur canalblog), Jetske, Angelika et Téresa

J'epère n'oublier personne... merci de tout coeur !!

Merci Téresa (du Portugal) pour ton témoignage... Téresa a 18 ans et a elle aussi une leucémie depuis un peu plus d'un an (le même type que celle de Nolan).




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18 novembre 2009 3 18 /11 /novembre /2009 14:47
Encore 2 jours de suite où la boîte aux lettres a failli exploser !

Je vous adresse de nouveaux 1000 mercis pour mon petit bonhomme... le passage de la factrice est un moment très attendu et qui appaise les journées très colériques de cette dernière semaine...

      

Et oui, mon bonhomme ne me laisse aucun répis depuis vendredi.

Là, il est à la sieste, mais il ne dort pas, je l'entends râler... mais en tant que maman, j'ai besoin de souffler un peu, je culpabilise, mais il ne fait que râler...

là, je vais grignoter un morceau et ensuite, je vais essayer de regarder pour préparer un des sacs dont j'ai besoin pour l'hôpital (et je crois que je vais accepter ta proposition Karine pour l'autre sac, je réponds à ton mail au plus vite)

Avant de m'y mettre, Nolan envoie de gros bisous à tous le monde, regardez plutôt :



Et aujourd'hui, nous tenons à remercier : Christine, Gabriele et Jean-Marie M., M et Mme Bernard T., Laura B, Julie C. (la fée petit pois), Denise L., Sabine T., Tatttoo, Caroline B (les gourmandises de Dame Caro), Aurélia (Margotte aux pommes), Agnés, Laurence (l'artiste fée du fil), Mieko, Mémé Mounic, Famille Lauzier, Laurence R.


(J'espère n'oublier personne... je profites de ce blog pour remercier tous le monde, car répondre individuellement par mail me demanderait beaucoup trop de temps, mais le coeur y est, sachez-le, nous sommes super touchés par tous vos gestes de soutien)


Nolan a reçu : une superbe voiture en bois, des bonnets, casquettes, bob, un album de Oui-Oui avec des autocollants et des feutres (il adore les autocollants et les gommettes, je ne le savais même pas !), un livre l'imagier des petits sur Noël (il en a quelques-un, c'est super, ça aggrandit sa collection, d'autant plus qu'il adore les livres), des peluches (dont un mini oui-oui), le foulard oui-oui, un pyjama, un set de table oui-oui (j'adore... mes nappes souffraient beaucoup ces derniers temps), des cartes (France, Japon, Belgique, etc), des lettres, et même nous ses parents avons reçu quelques douceurs, merci !!


J'envoie les photos à Galou, n'hésitez pas à jeter un coup d'oeil à l'album qu'elle tient à jour et à lui redire votre nom et les coordonnées de votre blog pour qu'elle l'ajoute à la photo
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17 novembre 2009 2 17 /11 /novembre /2009 09:23
Bonjour

De nouveaux quelques mots sur Nolan... Hier sa séance s'est bien passée, il n'a pas été du tout malade.

Mon petit père reprends aussi un peu de poids (en même temps avec tout ce qu'il mange... effet lié à la cortisone, le contraire m'aurait étonné), il avait perdu 10 % de son poids et là, il en a repris la moitié.

Hier, il était assez content et coquin au retour de l'hôpital, sans doute parce que la séance a été courte (injection sur 1 heure + 1 heure de surveillance + environ 1//2 heure d'examen au préalable), mais bon, ça nous a quand même fait partir vers 12h30 et nous sommes rentrés vers 18h30... et oui, nous découvrons les joies de l'ambulance, du trafic chargé aux abords de Lille, etc

Avant de partir pour la séance de chimio, la factrice est passée, Nolan va vraiment finir par la prendre pour la Mère Noël !
Il a reçu des bonnets, un magnifique ensemble "trousse roulée et coloriage avec son protége cahier" et de nouveau des tas de carte.

Merci à : Sophie (des tricoteuses SOS Préma), Carole, Marelia, Ninirich (de SOS Préma), Véro (Véro les petites bobines), Mme Prats, Annie R., Shinta,




Sinon, je ne sais plus laquelle de vous a envoyé à Nolan (reçu il y a quelques jours déjà), un petit livre avec la lettre de son prénom. J'aurais aimé savoir où tu avais trouvé ce livre ? Si ça existe pour tout l'alphabet ?

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14 novembre 2009 6 14 /11 /novembre /2009 22:07
encore de belles grosses colères aujourd'hui... j'attends avec impatience la mi-décembre pour que les corticoïdes soient terminés !

En fait, j'écris ces quelques mots pour de nouveau de grands mercis, Nolan a encore reçus des tas de bonnets, chapeaux, des livres, des ballons, une peluche, des cartes, des autocollants sur le thème de l'Avent... Il est super gâté mon petit mec, merci pour lui, vraiment de tout coeur !!

Merci à Mamitta, Eve et Victoria, Sylvie E., la famille Courivaud Barbieux, Eve (Eve-en-ligne), Martine P., M et Mme Bossavit, F. Grinenval, Gaëlle (Filetcouture), Adrienne



PS : Je suis à la recherche de tuto simples et explicite pour coudre un grand sac cabas (très grand) et un grand sac besace (Je vais avoir besoin de ces sacs pour qu'avec Nolan nous puissions nous rendre en hopital de jour avec des affaires de rechanges si il est malade mais aussi avec des petites affaires pour ne pas s'ennuyer... et oui, la télé ça va bien 1 petite heure mais après le temps est long, il me faudra donc lui prendre ses livres et jeux).

Si vous avez des tutos qui pourraient me servir, merci de me contacter, ça serait super gentil :)
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  • Sophieleb
  • Petite présentation.... Alors moi c'est Sophie,  maman d'un chevalier courageux appelé Nolan (13/06/07) et  d'une princesse Nina (30/0711) et femme comblée, mariée à Cédric depuis août 2006. Mes passions ? Ma famille, la cuisine et la couture
  • Petite présentation.... Alors moi c'est Sophie, maman d'un chevalier courageux appelé Nolan (13/06/07) et d'une princesse Nina (30/0711) et femme comblée, mariée à Cédric depuis août 2006. Mes passions ? Ma famille, la cuisine et la couture

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