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4 mars 2011 5 04 /03 /mars /2011 15:48

Bien longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles de Nolan et je m'en excuse... quand ça va mieux, on a tendance à "oublier" un peu ce qui n'allait pas bien quelques temps auparavant !

 

Nolan a commencé son traitement d'entretien il y a quelques mois... à priori, il reste environ 10 mois de traitement si tout se passe bien. Ca sera peut-être un peu décalé dans le temps... je ne sais pas trop car en fait, les taux de Nolan ne sont pas toujours au top, donc c'est le temps qui nous le dira.

 

Nolan a repris l'école en septembre... il aime toujours ça, même si au final il n'y était allé que 6 semaines l'an dernier, il en a gardé de bonnes habitudes. Il est dans le groupe des bleus (détails important pour lui car il me le répête souvent !) Il n'a plus besoin de sa photo pour reconnaitre son prénom. Il commence même à reconnaitre certaines lettres de son prénom en isolé... en même temps, il grandit mon bonhomme, il a 3 ans 1/2 !

 

Sinon que dire... plus de soucis de cheveux... ils ont bel et bien repoussé, il est d'ailleurs passé 2 fois par la case coiffeur depuis septembre... mais il n'est jamais ravi de se faire couper les cheveux.

 

Nolan adore toujours autant les histoires.... il adore qu'on lui raconte, mais il adore aussi en raconter... il joue aussi la comédie, c'est assez rigolo.

 

Bien sûr, notre bonhomme avait déjà son caractère mais aujourd'hui, il est encore plus trempé ! Enfin bon, il se rends compte parfois qu'il va un peu loin et essaie de s'assagir tout seul.

 

La semaine prochaine, il aura la 4ème ponction lombaire de son traitement d'entretien... ce sont les moments les plus difficiles de son traitement... mais bon, il faut y passer.

 

Là, Nolan commence a se rendre compte que la vie familiale sera prochainement bouleversé par l'arrivée d'un bébé... il veut à tout prix un petit frère... mais il a aussi entendu et compris que de toute façon "c'est la cygogne" qui amènera le bébé et c'est elle qui décidera du sexe.

 

Ah sinon le Baï Jaï Bei de Nolan est terminé... enfin tout les carrés de tissus sont assemblés depuis déjà quelques temps (au moins 2 ou 3 mois je pense), mais je galère pour le doubler... il faut que je trouve un sursaut d'énergie et plein de courage pour m'y mettre réellement... je fais au plus vite promis (surtout que je pense vous redemander un petit coup de main pour bébé 2 d'ici quelques semaines :) )

 

Voilà, voilà, je vous laisse avec des photos de mon artiste !

 

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mars 2011

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décembre 2010

 

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décembre 2010

 

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mars 2011

 

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août 2010

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29 juin 2010 2 29 /06 /juin /2010 14:00

Nolan a fêté ses 3 ans le 13 juin dernier, la fête avec les copains a eu lieu ce samedi 26....

 

Tout était magnifique : un beau petit pirate, un temps superbe avec un grand soleil (et 30°C !), des enfants sages et venus en nombre (une douzaine malgrés les malades qui nous ont bien manqué),  des jeux amusants, plein de cadeau et un beau goûté.


Voici quelques photos :

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14 juin 2010 1 14 /06 /juin /2010 19:04

Voilà quelques nouvelles de Nolan.... désolée pour ce long silence à son égard, vous avez été nombreux à m'en réclamer... mais j'ai été lasse de tout ça : hôpital, numération, cure, etc bien plus que lui et je n'en pouvez plus d'en parler.... Désolée.


Pour les nouvelles, Nolan a terminé ses chimios depuis 9 jours (la période initiale de 7 mois), là nous sommes dans l'attente du miellogramme de contrôle avant de pouvoir retirer son Kt.


Demain, nous saurons si le miello prévu vendredi est maintenu car même si il n'est plus en aplasie, ses taux d'hémoglobine et de plaquettes sont très bas... donc soit il sera transfusé, soit il le feront attendre... (Il a déjà été transfusé 4 fois en moins de 3 semaines).

 

Voilà, voilà...

 

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6 mai 2010 4 06 /05 /mai /2010 18:46

Bien longtemps que je n'ai rien écrit...


Alors, pour vous donner quelques nouvelles, Nolan a commencé sa consolidations il y a 3 semaines... et on a commencé cette consolidation par la prise de corticoïdes mais bien plus fort que ceux du début de son traitement... Et je ne vous dirais qu'une chose : je ne le souhaite à personne !


Tout d'abord, l'appétit est immense... c'est une chose mais en plus de grossir (enfin pas tant que ça pour Nolan, 600g en 3 semaines), ça fait gonfler ! Et le caractère... bouh, plein de colère, de larmes et pas mal de violence (alors qu'il n'est pas du tout colérique et violent quand il n'a pas ses médicaments là)

Depuis 2 semaines, on a aussi repris les cures de chimio qu'il avait eu en tout début de traitement.


Si tout va bien (je touche du bois), Nolan aura terminé ses chimios la semaine juste avant son anniversaire, le prochain miello de contrôle aurait donc lieu fin juin et pour la mi-juillet, il devrait ne plus avoir de Kt.


Voilà, voilà pour les dernières nouvelles...

 

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7 avril 2010 3 07 /04 /avril /2010 09:20

Le week-end de Pâques a été rempli de sourire... il y a eu effectivement la recherche des oeufs et autres lapins en chocolat, mais Nolan a aussi eu l'occasion de réaliser un de ses rêves...


Et celà a été possible grâce à l'association RÊVES


Notre petit bonhomme a assisté au spectacle de Oui-Oui au Zénith de Lille et à la fin du spectacle, le producteur nous a enmené en coulisses et nous a fait monter sur le scène... Nolan était déjà ravi, mais au bout d'une ou 2 minutes, Oui-Oui est apparu... Nolan s'est précipité, il a couru dans les bras de son grand copain et il lui a fait des tas de bisous et de câlins... Un moment qui lui a fait beaucoup de bien (le spectacle et la rencontre) et qui nous a fait aussi beaucoup de bien à nous parents... le voir avec autant d'étoiles dans les yeux ! Beaucoup d'émotions...


Je profite de ce post pour remercier Monsieur Ricard, président de la délégation Nord Pas de Calais de l'association REVES, qui nous a reçu et accompagné durant cette matinée magique !

 

 

Je profite de ce message pour vous dire qu'il est possible de faire des dons à ces associations (bientôt les impôts... regardez bien, parfois un don peut vous faire basculer de tranche imposable), sinon, le rêve de Nolan n'est pas encore en totalité financé, vous pouvez le voir sur la page : rêves , nord pas de calais (nolan - 3 ans)

 

Maintenant les photos (je ne vais pas vous mettre les 417 photos prises sur la matinée !)

 

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29 mars 2010 1 29 /03 /mars /2010 21:27
La semaine dernière, Nolan a vécu sa dernière cure de méthotréxate... 4ème et dernière mais pas des moindres, elle a été très éprouvante pour mon petit bonhomme.

Heureusement que les cures qu'il lui reste à vivre seront moins fatigantes pour lui.

Dès le premier jour, il a été malade... nous avons dû changer le lit à plusieurs reprises tellement il a vomi.

Ensuite, le lendemain après la ponction lombaire, il a de nouveau été malade.

Les clowns lui ont rendu visite le mercredi matin ce qui a permis qu'il vive à peu près bien le pique doigt pour le contrôle du taux de métho (pour voir l'élimination du produit)

Dans l'après midi, l'interne vient nous donner son taux : 0,61... là, je ne le sens pas bien, je me dis qu'il y a de grande chance que nolan n'aura pas éliminer la totalité du produit pour sa sortie du jeudi.

En effet, le taux était à 0,31 le jeudi. Je suis donc repartie avec les seringues d'acide folinique pour lui administrer toutes les 6 heures par voie orale.

Le vendredi, nous avons rdv à 8h à lille... pour une transfusion mais nous devons d'abord attendre les résultats des RAI (qui soit dit en passant aurait pu être fait la veille en même temps que les autres contrôles car ils avaient prélevé du sang et les RAI sont valable pendant 36h). Début de transfusion vers 12h30 (il n'avait plus d'hémoglobine)... retour à la maison vers 18h30... en bref, une semaine bien fatiguante !!

Un "hic" est venu s'ajouter à cette dure semaine... dès le lundi, je signale au médecin que Nolan a un petit quelque chose au gros orteil, la peau est sèche et rouge... pendant 3 jours, j'ai répêté mon discours... et toujours rien, bien sûr, ça empirait !

Le 3ème jour, on m'a enfin donné du dakin pour que je lui fasse faire des bains de pied car nolan a soit disant un panari (je ne sais même pas comment ça s'écrit ! en tout cas, je suis presque certaine que ce n'est pas ça... ce que je leur ai signalé dès le lundi n'a rien à voir avec un panari !)

Le vendredi, j'en ai reparlé à l'interne qui m'a répondu, je ne peux pas lui donner de doliprane contre la douleur car il est en aplasie... je lui ai donc dit de nous prescrire autre chose... il a fallu la supplier toute la journée pour que Nolan ait un antibiotique ! (alors qu'il est en aplasie et qu'il faut donc éviter tout type d'infection et donc les soigner au plus vite quand il y en a !)

Aujourd'hui, nous sommes allés à Lens en hôpital de proximité pour une numération (contrôle régulier car Nolan est de nouveau en aplasie) et là, comme son pied n'est vraiment pas beau (même si ça c'est une petit peu améliorer durant le week-end grâce à l'antibiotique), je montre le pied de nolan à l'infirmière qui appelle tout de suite notre médecin.

Elle même appelle de suit un chirurgien, et nous descendons immédiatement en consultation... pansement, bétadine, etc. Le chirurgien est sûr, ce n'est pas un panari. Demain matin, nous y retournons pour changer le pansement et pour faire une radio. Un autre rdv "pansement" est prévu pour jeudi matin. En fonction de l'amélioration ou de ce qui sera trouvé à la radio, d'autres choses pourront être envisagées (bloc).

Voilà, voilà, je vous laisse imaginer ma colère et mon désarroi face à tout ça !





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17 mars 2010 3 17 /03 /mars /2010 21:00
Voilà une nouvelle tunique pour mon petit bonhomme.

Modèle St Petersbourg, de "C'est dimanche". Taille 4 ans.

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13 mars 2010 6 13 /03 /mars /2010 07:00
Hier, Nolan a participé au carnaval de l'école... déguisé en petit pirate.

Voici quelques photos (elles ont été recadrées par mes soins car je ne sais pas si les parents accepteraient que leurs enfants parraissent ici)

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12 mars 2010 5 12 /03 /mars /2010 08:00
Voici quelques nouvelles de Nolan suite à la 3ème cure de méthotréxate.

Nous avons été de nouveau hospitalisés du lundi au jeudi pour cette cure.

Comme nous étions de nouveau en service HPDD (hospitalisation programmée à durée déterminée), Nolan a été vite branché à son arrivée.

Durant les 24 premières heures, il a reçu sa cure. Puis à H24, il a eu une nouvelles ponction lombaire... très compliqué comme toutes les dernières puisqu'il sait ce qu'on va lui faire et se laisse de moins en moins faire (malgré le masque et l'hypnovel).

IL a ensuite été malade une bonne partie de la journée... les ponctions lombaire le font presque à chaque fois vomir, et là c'était une vraie catastrophe !

Mais bon, après une nuit réparatrice, il a jouer avec les clowns... qui passent tous les mercredis matins dans le service.

Il a eu son premier pique doigt à H48 pour voir le taux de méthotréxate (qui est très nocif pour les reins), et il était déjà descendu à 0,33. Nous sommes sortis hier juste avant le repas et dans l'après midi, l'interne m'a téléphoné pour me dire que le second pique doigts réalisé à H72 juste avant la sortie était bon, puisqu'il était à 0,13 donc plus la peine de prendre d'acide folinique (jusqu'à la prochaine cure).


Voici des photos de Nolan... avec les clowns Hypo et Baboushka

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12 mars 2010 5 12 /03 /mars /2010 07:59

 

 

Connaissez-vous les BAI JIA BEI ?


C'est une tradition qui veut que, lorsqu'un bébé vient au monde, 100 personnes offrent chacune un coupon de tissu (20x20 cm), une carte de voeux destinée au bébé et tous les tissus sont assemblés pour en faire une couverture...


J'ai participé à plusieurs reprises à des Bai Jia Bei pour apporter de bons voeux à ces bébés à venir, je trouve l'idée vraiment adorable et pleine d'humanité.

Depuis quelques temps, l'idée d'en faire un pour mon bonhomme me trôte dans la tête... un Bai Jia Bei pour un renouveau, pour oublier la grosse partie de la maladie, pour une renaissance... puis après tout, c'est encore mon grand bébé même si Nolan a déjà 2 ans 1/2.


Pour celles et ceux qui ne connaissent pas, je vous donne un récapitulatif de cette jolie légende proposée par Céline :


"La dernière impératrice de la dynastie de Qing n'était qu'une concubine parmi les autres jusqu'à ce qu'elle ait eu la chance de mettre au monde le seul fils de l'empereur.


Un jour, forcée de laisser son bébé seul, elle dût élaborer un plan pour le protéger des épouses ''aînées'' et pour que les autres familles Manchu puissantes soutiennent sa réclamation au trône.

De chacune des cents plus hautes familles de l'empire, elle demanda un morceau de la soie la plus fine. De ces soies, elle ordonna aux tailleurs du palais de les couper en 100 petits morceaux et de ces morceaux de confectionner une robe longue pour son enfant. Ainsi il appartenu, par symbole, à 100 familles fortes et nobles, et, sous cette protection, les dieux craindraient de lui nuire."

 


     

Pour celles et ceux qui souhaitent participer, vous pouvez donc envoyer un ou plusieurs coupons de tissu (20x20cm, 100% coton) accompagné d'une carte de vœux pour mon Nolan sur laquelle sera collé un petit morceau dudit coupon. J'en ferais une belle couverture couvre lit... Bon comme c'est pour mon petit gars, on peut oublier le rose et les fleurs.


D'avance, je vous remercie de tout coeur !

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Profil

  • Sophieleb
  • Petite présentation.... Alors moi c'est Sophie,  maman d'un chevalier courageux appelé Nolan (13/06/07) et  d'une princesse Nina (30/0711) et femme comblée, mariée à Cédric depuis août 2006. Mes passions ? Ma famille, la cuisine et la couture
  • Petite présentation.... Alors moi c'est Sophie, maman d'un chevalier courageux appelé Nolan (13/06/07) et d'une princesse Nina (30/0711) et femme comblée, mariée à Cédric depuis août 2006. Mes passions ? Ma famille, la cuisine et la couture

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